実は、昨年「好酸球性副鼻腔炎」と診断が下りまして、今年始めに難病申請をしました。
で、先日この難病申請の更新手続きの案内が来まして、昨日更新手続きをしてきました。
私が難病の診断がされるまで、順序立てて記載していきます。
好酸球性副鼻腔炎と診断されるまでの経緯
肺炎発症
2021年秋、微熱と咳が1週間程続きました。市販の解熱鎮痛剤を飲んでいたものの全く治らないので、病院に行こうと思いました。
実は2年前にも同じ症状があり内科に行ったときに、肺炎の診断を貰っていました。抗生剤を処方されて服薬したら治ったので、今回も同じ肺炎だと自分では思っていました。
しかしながら、当時は新型コロナによる行動制限真っ只中。病院を受診するにも制限があり、非常に不便でした。
仕方なく、発熱外来をやっている近所の大きな病院に。
上にも書きましたが、自分的には肺炎と思っているので、レントゲンを取ってもらって抗生剤を処方してもらえれば良いだけなのですが、発熱外来は新型コロナのため大盛況。受付してから診察を受けるまで結構時間がかかりました。1時間位かかったかも。
当然のことながら、診察時にPCR検査を受けさせられました。まあ、念願の胸部レントゲンと抗生剤の処方もしてもらいましたけど。
で、用法用量を守って服薬したものの、咳は治らず再度発熱外来を受診。今度は別の抗生剤を処方されました。ついでに頭部及び胸部CTも実施。このときも再度PCR検査受けさせられましたけどね。
PCR検査を実施した場合は会社に連絡しなければならなかったのと、コロナではないと思っていたので、検査を実施するのは非常に鬱陶しかったです。
案の定2回共陰性でした。
で、2度めの抗生剤も用法用量を守って服薬しましたが、結局咳は治らず。
三度目に発熱外来を受診した所、またまたPCR検査を受けさせられると同時に、「呼吸器内科の先生に話をつけておくのでPCR陰性の結果が出たら予約を取って受診してください」と言われました。
喘息治療
呼吸器内科を受診したものの結局原因が全然分からず、1年が経ちました。その間、喘息の治療薬として、テリルジーを処方されていたのですが、デュピクセントやヌーカラという高価な注射剤もあるけどどうですか？と言われていましたが、喘息はいつものことだし、メプチンエアーされあれば発作時も対応可能だと思ったので、テリルジーを中心に、モンテルカスト錠やプランルカストカプセル、テオフィリン徐放剤を処方してもらっていました。
テリルジーは最初100だったのが、2ヶ月後には200になっていました。
薬は全部お薬手帳を見て書いています。流石に薬剤名は全部覚えられません。
元々アレルギー性鼻炎だったので、アレルギーによるものかもしれないと、何種類か検査すれど全部陰性。
今回の咳の特徴として、線状のちょっとした塊の痰が結構出るので、痰の病理検査も何度もしてもらいましたが、その都度沢山の好酸球が検出されました。
確かに、血液検査をその間何度もしましたが、発症前と比べて白血球数が全部多かったです。分画も好酸球の割合が定常値よりも多く好酸球が何かしら影響を与えているのでは？ということは言われていました。
転機
で、当初の主治医が転勤するということで、8ヶ月後に主治医が部長に変わったのですが、この先生も今まで通りの治療法を継続。その後、副鼻腔炎があるので、「もしかしたら好酸球性副鼻腔炎かもしれない、耳鼻科でも見てもらいましょう」ということになり、耳鼻科を受診。
耳鼻科にて、「好酸球性副鼻腔炎と診断つけるには手術する必要があるので、12月に手術しましょう」ということになりました。
呼吸器内科の先生には、「1年経っても全然治らないので、デュピクセントによる治療を希望する。好酸球性副鼻腔炎との診断がついたら治療を開始して欲しい」とお願いをしました。
入院及び手術
昨年末に実際に入院して副鼻腔炎の手術を受けました。
具体的には鼻中隔・副鼻腔・下鼻甲介手術です。
入院翌日の午前中、手術室に入って麻酔を注射されましたが、その直後から起こされるまで全く記憶がありません。
起こされた際に発した言葉が「麻酔スゲ〜」でした。なんか非常に頭が悪い人の発言みたいですが、実際に本当にそう思いました。看護師さんも笑っていましたよ。
術後から退院までに好酸球性副鼻腔炎と診断されました。
2日ぐらい非常に気持ち悪く、吐き気もあったため、全く食事が取れませんでした。
術後2日後の朝、突然強い吐き気を催したので、トイレに駆け込んだ所どす黒い液体が出てきました。どうやら手術中に結構な量の血を飲み込んでいたらしく、そのせいで吐き気が続いていたみたいです。
余計なものを吐き出したため、やっとお腹が空いたので、朝食から普通に取ることができました。
久々のご飯は美味しかったです。
ちなみに食事は全部写真撮りました。
これは退院日の朝食です。
大体毎食こんな感じで毎日三食美味しい病院食を頂きました。ごちそうさまでした。
水曜日に手術をして、土曜日に鼻に入れていた詰め物を取ったのですが、その際ハプニングがありました。物凄く長い詰め物を鼻に入れていたのですが、取り除くまでそんなに長いものが入っているとは思っていなかったので、驚いたのと同時に、結構な勢いで取り除いたので何気に痛かったんですよね。その痛みプラス、術後でまだ痛かったのも相まっていきなりショック状態に。数分くらい気絶しちゃいました。幸い、様子がおかしい私に気がついて、先生がすぐに椅子に座らせて、背もたれを倒していたので何も問題なかったです。
気絶していた時、内容までは覚えていないですが、夢を見ていました。幽体離脱して上から覗いていたというのだったら面白かったのですが、そういう事はなく、夢でした。
で突然目が覚めたのですが、目に飛び込んできた光景は見覚えのない景色で最初戸惑ったのですが、やっと「あぁ、診察室で気絶したんだな。何事もなくてよかった。」と冷静にそう思っていました。が、周りはそんな事なく皆さん慌ただしく動いていました。それを見て非常に申し訳ないことをしたなと。まあ、私の意思でショック状態になったわけではないので、しょうがないんですけどね。
とにかく何事もなくてよかったです。
なお、その際に耳鼻科の先生には好酸球性副鼻腔炎だったと言われました。
なので、難病申請したら治療費安くなるからと言われました。
退院後に難病申請してから更新手続きまで
退院後の最初の呼吸器内科の診察時に喘息の治療としてデュピクセントの処方を開始。
喘息治療なので、最初は一気に2回注射。
一回目はお腹に打ってもらったのですが、まあ痛いのなんの。こんなに痛いのを毎回注射しなければいけないのか？と非常に憂鬱になりました。
次は上腕だったらそんなに痛くないかな？と思って上腕に打ってもらったのですが、こっちも残念ながら痛かった。
両方ともあまりの痛さに看護師さんを叩きそうになりました。
その後、保健所に行って難病申請に必要な書類を貰い、病院に臨床診断書の作成を依頼。
必要な書類が揃ってから年明けに保健所に難病申請を実施しました。
３回目の注射は年明けだったのですが、その時には既に難病申請を行っていたため、主治医にその旨伝え、ここから好酸球性副鼻腔炎の治療薬としてデュピクセントを注射。
6回目からは自己注射となり、近所の薬局で処方してもらって自宅で打っていますが、下腹の脂肪たっぷりのところだと痛くないことに気が付きました。
耳鼻科の先生及び保健所の担当者からはすぐには難病申請の結果来ないと言われていましたが、3月頭に保留の連絡が。
その後耳鼻科に行った所、先生にも「私のところにも連絡きたんだけど、間違いなく好酸球性副鼻腔炎だって返事しておいた」と言われました。結構判定が厳しいそうで、保留になるケースは珍しくないそうです。
で、5月にやっと特定医療費（指定難病）医療受給者証が届きました。
まだ1回しかこの受給者証を使っていないのですが、すぐに更新手続きが必要なので、なんだかなあという感じではありますが。
更に、4月から2ヶ月分の注射剤を処方するようになってもらったので、高額難病治療継続特例が1ヶ月分足りず、8月に処方してもらったら追加で領収書等を提出しなければなりません。更新手続き時に説明はしたものの、頭固そうなので、追加提出が必要かもしれません。
この好酸球性副鼻腔炎によるものかもしれない体調不良を抱えているので、それについてもおいおいアップしていこうと思っています。
最後までご覧頂きありがとうございました。
皆さんが宇宙で一番幸せになることを心よりお祈りいたします。
